У Львові шостий рік поспіль пластуни колядують заради хлопчика, хворого на спинальну м’язову атрофію. Щоби зібрати для нього кошти, діти щороку влаштовують вертеп. Цьогоріч пандемія внесла свої корективи: але навіть через карантин, відмовлятись од акції пластуни не схотіли та колядувати вирішили онлайн.
Про це йшлося 7 січня у сюжеті ТСН.19:30.
Колядникам — від 3 до 13 років. Усі — зі скаутської організації «Пласт». Через пандемію репетицій було обмаль, тому їм треба дуже зосередитися, аби колядка вдалася з першого разу.
Уже шостий рік поспіль львівські пластуни збираються разом на вертеп. І кожного разу — заради Юрка. У 10-річного хлопчика важка генетична хвороба — спінальна м’язова атрофія. Пластуни знають, що це таке, бо щороку відвідують хлопця.
«Юрчик Клюс — це така ж дитина як і ми. На жаль, він не може рухатися, стояти, говорити через те, що має дуже важку хворобу. Але він може бачити, думати, любити, усміхатися», — розповіли діти.
Біля ліжка Юрчика — одразу кілька апаратів — завдяки ним він і живе. Один допомагає дихати, інші міряють пульс і вміст кисню у крові. Харчується хлопчик через трубочку, спеціальні суміші для цього можна купити лише за кордоном.
В Україні на утримання дитини зі СМА виділяють лише 3 з половиною тисячі гривень на місяць. А потреби, каже мама Юрка, усемеро більші. Гроші на вартісне харчування, заміну фільтрів в апаратах, масажі — 25 тисяч щомісяця. А головне — ліки, які в Україні доступні небагатьом.
Мама з Юрком дивляться вертеп пластунів з телефона. Аби не наражати себе та інших на небезпеку, в умовах пандемії колядувати скаути вирішили онлайн. Цей виступ незабаром вони розмістять на своїх сторінках у соцмережах. Разом із рахунком — щоб зібрати гроші для Юрка.
Того року юним колядникам вдалося назбирати гроші на цілий рік спеціального харчування для хлопчика. Цьогоріч сподіваються, що люди теж не залишаться осторонь.
Часу обмаль: 6-річній Лізі загрожує цілковита інвалідність, родина просить допомоги.